4 月 17 日是第 38 个世界血友病日！2026 年全球主题聚焦“诊断：关爱第一步”—— 全球约 83 万血友病患者中，超四分之三仍未被确诊，在中国，登记在册的患者仅5万余例，还有无数人在未知中面临出血风险。

作为高校学子，这些关键知识能帮你读懂 “凝血密码”，守护自己和身边人！

一、血友病≠“流血不止”，这些真相要记牢

1、本质是 “凝血因子缺乏”

血友病是遗传性出血疾病，患者体内缺少凝血因子 Ⅷ（A 型）或 Ⅸ（B 型），导致血液 “凝固慢”，而非 “止不住”。轻微外伤、运动碰撞都可能引发关节出血、肌肉血肿，严重时甚至自发性出血。

2、 常见症状早识别

ü 关节肿胀疼痛（膝、踝、肘关节高发）

ü 皮下瘀斑久久不散

ü 肌肉血肿压迫神经（可能导致麻木）

ü 口腔、牙龈易出血，拔牙后止血困难

3、治疗进入 “微创时代”

传统治疗需定期静脉输注凝血因子，而 2026 年落地的创新疗法（如马塔西单抗）实现每周 1 次皮下注射，无需反复穿刺，12 岁以上患者均可使用，大幅提升生活质量！规范治疗后，患者完全可以正常学习、运动（避免拳击、橄榄球等高强度对抗项目即可）。

二、 高校常见误区，快避开！

❌ 误区 1：“血友病会传染”—— 错！它是遗传病，日常接触、共餐、拥抱均无感染风险

❌ 误区 2：“患者不能运动”—— 对！但可选择游泳、骑行等低冲击运动，增强肌肉保护关节

❌ 误区 3：“出血后立刻按压止血”—— 慎！关节出血盲目按压可能加重损伤，应遵循 RICE 原则（休息 + 冰敷 + 加压 + 抬高）

三、校园场景实用指南

1. 若你身边有患者同学：

ü 主动了解其病情和应急联系方式，避免在运动、集体活动中造成无意碰撞

ü 尊重隐私：是否告知他人病情是个人选择，不随意传播隐私信息

ü 紧急情况：协助联系校医院或拨打 120，说明 “血友病出血”，提醒携带凝血因子药物

2. 若你有家族遗传史：

ü 及时筛查：做凝血功能初筛（APTT 检测），确诊需到血液科进行因子活性测定

ü 基因检测：明确诊断后，可为家族成员提供携带者筛查和产前诊断依据

3. 日常防护小贴士：

ü 运动前充分热身，佩戴护具（如护膝、护肘）

ü 避免使用阿司匹林等影响凝血的药物

ü 发现异常出血（如瘀斑超 2 周不消、关节肿痛）及时就医

四、诊断是第一步，关爱无终点

全球仍有无数患者因 “不知晓、不确诊” 错失治疗时机，而你的一次科普转发、一次理解包容，都可能成为他人的 “救赎”。

在校园里，让我们：

✅ 主动学习血友病知识，拒绝偏见

✅ 为患病同学提供必要支持，共建包容环境

✅ 关注家族健康史，重视早期筛查

今日，一起为血友病患者发声：诊断先行，关爱同行！

本期荐读：

1.《中国血友病管理指南：2021版》

著者：杨仁池

出版社：中国协和医科大学出版社

索书号：R554-62/S2111

内容简介：本书结合国内外最新研究进展和临床实践，更新我国血友病管理指南。全书共分十五章，内容包括：实验诊断、遗传咨询、止血药物、替代治疗、伴抑制物的处理、围手术期处理、输血相关并发症及其治疗、疼痛管理、康复与物理治疗等。

2.《血友病自我管理实践指南》

著者：陈玲玲

出版社：中国协和医科大学出版社

索书号：R554/2301

内容简介：本书共10章，包括血友病的基本知识、血友病的治疗、血友病的护理和家庭治疗、血友病关节超声检查、血友病合并抑制物、血友病康复与物理治疗、血友病合并乙型肝炎/丙型肝炎的管理、血友病儿童和家长心理指导、血友病医保政策、血友病患者的教育和就业。

3.《血友病》

著者：杨仁池 王鸿利

出版社：上海科学技术出版社

索书号：R554/S1701

内容简介：本书由教育部重点学科点（内科学血液病）、实验血液学全国重点实验室和血友病中心协作网的专业人员共同编写，涉及临床医学各个专门学科及基础医学领域。全书共分6个部分，分别介绍正常止血机制和血友病的分子缺陷、血友病的临床表现、血友病的诊断与遗传咨询、血友病及其相关并发症的治疗、血友病患者的生活质量评价和护理，以及《血友病诊断与治疗中国专家共识》和凝血因子产品制备等。以此为血友病相关人员提供一个平台，普及和推广血友病相关的专业知识，提高我国血友病防治的水平，建立适合我国国情的血友病防治模式。