纪念世界自闭症日：从理解到行动，守护“星星的孩子”

    

每年的4月2日是“世界孤独症日”（又称“世界自闭症日”），这一纪念日由联合国大会于2007年设立，旨在提高公众对自闭症的认知，消除误解与歧视，并推动社会对自闭症群体的全方位支持。以下从疾病本质、社会意义、干预措施及社会行动等角度展开科普。自闭症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出，自闭症在医学上也称孤独症，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同，自闭症不会影响患者的面容，因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍，通常在3岁以前就可以被发现。自闭症儿童一般在30个月以内发病，但也有个别在3岁以后发病。迄今为止，自闭症的病因尚未明了，但已有研究发现，儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管我们尚无立竿见影的特效治疗方法，但对自闭症却并非无招可用，积极治疗仍可显着改善患者的社会功能与生活质量。

 

一、自闭症的本质与症状

自闭症（孤独症）是一种神经发育障碍，主要表现为社交沟通障碍、兴趣狭窄及重复刻板行为，通常在婴幼儿期（2-3岁）显现症状。其核心特征可概括为“五不”：

 

不（少）看：缺乏目光接触，回避对视；

 

不（少）应：对呼唤无反应，难以建立情感联系；

 

不（少）指：缺乏肢体语言表达需求；

 

不（少）说：语言发育迟缓或完全缺失；

 

不当：对物品使用方式异常，如重复排列、旋转物体。

 

此外，自闭症患者可能伴随智力发育迟缓、感知觉异常（如对声音或触觉过度敏感）及情绪波动等问题，但个体差异极大，部分患者可能在某些领域（如记忆力、艺术）表现出特殊才能。

 

二、世界自闭症日的意义与主题演变

自2008年首个纪念日起，每年的主题均聚焦于社会包容与科学支持。例如：

 

2023年：尊重理解，携手筑爱——强调消除偏见，推动社会接纳；

 

2024年：“全生涯服务，全方位关爱”——倡导覆盖患者全生命周期的支持体系；

 

2024年联合国主题：“意识、接纳、欣赏：从苟延残喘到茁壮成长”——呼吁从生存权迈向发展权，重视患者潜能。

 

这些主题共同传递了一个核心理念：自闭症患者需要的不仅是医疗干预，更是社会环境的包容与资源的公平分配。

 

三、早期干预与康复治疗

1. 早期筛查与诊断

国家卫健委于2022年发布《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》，明确通过初筛（社区医院）、复筛（妇幼保健院）和诊断（专科机构）三级体系，实现早发现、早干预。早期干预（尤其是6岁前）可显著改善患者的社交与认知功能。

 

2. 主要干预方法

行为疗法：如应用行为分析（ABA）、地板时光（Floortime），通过互动训练提升社交能力；

 

语言与沟通训练：使用图片交换系统（PECS）或辅助技术帮助表达需求；

 

家庭参与：家长需成为干预的核心力量，通过规律生活、奖惩分明的训练帮助孩子建立行为规范；

 

药物治疗：针对共病（如焦虑、多动）使用药物辅助，但需严格遵循医嘱。

 

四、社会支持与公益行动

1. 政策保障

我国多地已出台康复救助政策，例如：

 

广西蒙山县：0-12岁孤独症儿童每年最高可获2万元康复补助；

 

重庆市：通过公益项目为患者家庭提供手工就业岗位与心理援助。

 

2. 公众参与

理解与接纳：避免将患者视为“怜悯对象”，尊重其行为特点，如在公共场合包容其刻板动作；

 

公益支持：参与融合教育活动、捐赠康复资源，或通过转发科普信息扩大社会关注（如重庆“凯德·助力计划”）。

 

五、未来挑战与希望

自闭症是个"疑症"，就国内、国际医疗水平还没有找到它的病因，对自闭症儿童的所有生理检查结果都是正常的。但是可以断定，自闭症是先天性的脑发育障碍疾病，是神经系统的疾病，并且将终身伴随，不能治愈。国外象美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已经有40多年的历史，积累了许多成功的经验。实践证明，经过早期正确地、坚持不懈地干预，许多自闭症儿童是能够融入社会、自立生活的。尽管自闭症尚无根治方法，但科学界正从遗传、神经生物学等领域探索病因。社会层面，需进一步完善筛查网络、扩大康复资源覆盖，并推动就业支持（如潍坊市为患者家庭提供灵活就业岗位）。

 

全世界自闭症患者已达7000万以上，尤其发病率在全球呈急剧上升趋势。我国的自闭症患者数量也在不断升高，据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神残疾首位，据数据研究，目前我国自闭症患者数量已超过一千万人，且每年以高速增长。而未被诊断发现和有孤独症倾向的则可能更多。正如2024年联合国主题所言，从“生存”到“茁壮成长”，需要全社会的合力。每一份理解、每一次行动，都在为“星星的孩子”点亮融入世界的道路。

那么随小编在书籍中深入了解，来自星星的小孩吧。

 

 

凯丽的心声：突破自闭症：breaking through autism

著者: 弗莱希曼 弗莱希曼

出版社: 安徽人民出版社

索书号: I711.45/S1304

内容简介  两岁的凯丽被诊断患有重度自闭症以及语言障碍，医生断言凯丽的智商将永远达不到同龄人应有的水平。在过去的几年中，凯丽的情况也确实如此。然而，在生命进入第十个年头的时候，凯丽竟然有了一个奇迹般的突破。她的父亲弗莱希曼将凯丽自己的文字融入了整个故事，向世人展示了他这个不可思议的女儿。这是揭示自闭症家庭所面临的生活挑战的第一手资料，在一位找到了自己声音和使命的年轻女孩儿的陪伴下，带读者进入一个一度神秘的世界。

 

 

自闭症儿童教育心理学的理论与技术

著者: 雷秀雅

出版社: 清华大学出版社

索书号: G760/S1211

内容简介  本书由上篇理论篇、中篇技术篇及下篇实践篇三篇十五章组成,内容包括:自闭症概述、自闭症儿童语言障碍的症状、自闭症儿童的自伤行为等。既适合作为自闭症儿童教育者、儿童家长、心理治疗师及医学工作者的参考书，也适合作为教育学、心理学、医学等专业学生学习特殊儿童相关知识时的教学辅助资料。

 

和你在一起：淘气小猪与自闭症男孩

著者: 贝利

出版社: 天地出版

索书号: I561.55/S2001

内容简介  本书是根据真实事件改编的纪实文学作品。讲述了患有自闭症的男孩山姆是如何在家人和一只迷你猪的帮助下战胜病魔, 改变命运的治愈系故事。书中不仅描写了迷你小猪与山姆之间有趣动人的故事, 也从侧面反映出家人陪伴的至关重要性。作者用真情实感打动了读者, 一经出版便受到广泛好评, 该书是一个母亲为了赢回健康儿子的动人故事, 同时也对家人、朋友应该如何相互扶持进行了探讨, 给社会上有同样烦恼的家庭提供了解题思路。